A judicialização da saúde no Brasil.

Em 1988, O Sistema Único de Saúde (SUS) foi instituído no país e passou a oferecer a todo cidadão brasileiro acesso integral, universal e gratuitos a serviços de saúde. E em 2014, começou a oferecer atendimento gratuito e integral a todas as doenças raras. Infelizmente alguns medicamentos são difíceis de serem adquiridos e acaba atrasando o tratamento.

O SUS oferece atendimento integral e gratuito a todas as doenças raras, conforme a necessidade clínica de cada caso. Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.

A falta de remédios para o tratamento de doenças raras está colocando em risco a vida de pacientes. Um exemplo é a doença de Pompe que ataca os músculos, não tem cura, e a medicação é a única maneira de controlar os sintomas. Infelizmente não há remédios em estoque pois ele não faz parte da lista de medicamentos distribuídos pelo SUS. Sua compra, no entanto, é feita por meio de licitação, com justificativa de mandado para usar dinheiro público na compra de remédio fora dessa lista, o que atrasa o abastecimento.

As doenças raras não tem cura, mas um tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas, assim como impedir o agravamento e evolução da doença. São necessários profissionais capacitados e dispostos a ajudar as pessoas doentes. A falta de medicamentos para o tratamento é algo sério, para isso, é necessário que o governo ajude a adquirir os medicamentos que o SUS não tem em estoque.